Ovo je ono što učite o životu kad završava u 25

Kao i mnoga djeca u dobi njezina dob, 9-godišnja Edi Mesa svira se u parku u svom rodnom gradu Coachella u Kaliforniji 2002. godine.

"Bio sam na vrtićima, a djevojčica mi je palo na palcem", prisjeća se Edi. "Ali ozljeda jednostavno ne bi liječila."

Pokazalo se da se tumor razvio u ozlijeđenom palcu. Edi je uklonio tumor, ali tijekom sljedeće dvije godine dvaput se vratio. Kad je treći tumor uklonjen, liječnici su otkrili da je rak.

"Rekli su mi da imam rak sarkoma i da mi se palac mora odrezati", kaže Edi. "Ali nakon što sam dobio drugo mišljenje, novi liječnik je mogao preuzeti moj slučaj, raditi na palcu i spasiti ga."

U roku od šest mjeseci otkrića o sarkomu, liječnici su otkrili da se rak već proširio na Edin pluća. Srećom, droga na kojem je sudjelovala bila je sposobna pomoći stabiliziranju tumora. Još uvijek uzima lijekove danas.

Godinama kasnije, nakon što je imao jaku potjeru bronhitisa s blagom upalom pluća, Edi se prijavila u bolnicu. Tamo su joj liječnici rekli da ima kroničnu opstruktivnu plućnu bolest (KOPB).

KOPB je niz progresivnih poremećaja pluća koji polako uništavaju zračne vrećice u plućima, ometaju protok zraka i otežavaju disanje. Oko 24 milijuna ljudi ima stanje, ali se najčešće javlja kod osoba iznad 40 godina i kod ljudi koji su tekući ili bivši pušači.

Edi je bio samo 21 i nepušač.

"Nisam pušio, pa to je frustrirajuće", kaže ona, objašnjavajući kako su nuspojave njezinog sarkoma dovele do toga da razvije ono što se smatra "pušačevom bolesti" mnogo ranije nego što je tipično. "Tijekom godina, svaki put kad sam bio pogođen upalom pluća ili bronhitisa ili infekcije gornjeg respiratornog trakta (URI), pluća bi mi ožiljela sve više i više."

Nedostaje

Dijelite na Pinterestu

"Kao dijete, nisam razmišljao o mojem stanju jer sam bolesna", kaže Edi. "Mislio sam na sve kao na drugu prehladu ili na gripe."

Ali to nije značilo da nije osjetila teret njezina stanja. Edi nije mogao pomoći, ali razmišlja o tome kako je bolesna značila propuštanje na tipičnijim djetinjstvu - pogotovo s obzirom na činjenicu da je imala blizanku sestru. Zdrava blizanka.

"Ponekad pogledam svoju sestru kao dvostruko zrcalo. Vidim gdje sam mogao biti ", kaže ona.

Kad su bili tinejdžeri, Edi se sjeća da vozi sestru i svoje prijatelje na plažu.

"Svi bi hodali okolo i družili se, ponekad imaju roštilj", prisjeća se Edi. - Ali ja bih sjesti u kafić i čitati, jer nisam mogao pratiti, ni kako je vruća i suha, ili dim iz BBQ-a.

"Kad bismo otišli u klub, sjedio bih za stolom i gledao kako svi plešu, što je bilo teško", kaže ona.

Danas je Edina sestra također majka troje djece. Edi sama medicinski ne može roditi.

"Kad je moja sestra prvi put zatrudnjela, u to vrijeme nisam rekao da ne mogu imati bebe, pa sam se pomislio, hoću li pokušati?", Prisjeća se Edi. "Ali znao sam da ne mogu riskirati zatrudnjeti, a možda i upalu pluća, te kao posljedica toga izgubiti mene ili bebu. Sada medicinski ne mogu imati djecu. "

Veze obitelji

Kao dijete, Edi kaže da je više nego svjesna kako njezino zdravlje utječe na ostatak svoje obitelji: "Kao dijete, prvo što mislite o vašoj je obitelji i želite učiniti sve što kažu da bi moglo pomoći. Dolazim iz latinoameričke obitelji, tako da ne mislimo na sebe - mi smo cjelina, a ne samo jedan. "

"Bilo je teško vidjeti tugu koju je moja obitelj osjetila zbog mene", kaže ona.

Ali krv je deblja od bolesti. I Edi i njezina sestra, kao i njihovi brat, još uvijek žive sa svojim roditeljima. Zajedno rade, pomažu Edi da upravljaju njezinim stanjem i pomažu jedni drugima da se bave životnim svakodnevnim nevoljama. Oni su obitelj, a te se obveznice ne razbijaju lako.

"Moja sestra je moja sestra", kaže Edi. "Imam teže poteze i upotreba cijelog tijela - mogu stajati, ali to je teško - tako da me svakog jutra čini doručkom i pomaže mi."

Od tamo, tipičan dan uključuje uzimanje dva nebulizirajuća lijeka oko 30 minuta, nakon čega slijedi njezin inhalator. Onda se odijeva i pomaže gledati svoju bebu nećakinju, a njezina sestra čisti ili se priprema za svoj dan.

"Iako je teško napraviti prijatelje, jer stvarno ne mogu ići nigdje i raditi puno stvari koje ljudi u mojem dobu rade, pronašao sam prijatelje putem interneta putem igranja", kaže ona. "Lijepo je razgovarati o različitim stvarima, a da ne moram ići negdje."

Ona također ima dečka od tri godine.

"On podržava. On zna sve o mojem stanju, poznaje sve moje liječnike i ostaje u bolnici kod mene kad budem primljen. "

Noću, kad se obitelj ponovno vrati zajedno, zajedno jedu večeru i razgovaraju. Večeri obično završavaju s Edinom igranjem kruga "Call of Duty" sa svojim tatom.

Osjećaj oštre perspektive

Prije nekoliko mjeseci, Edi je rekla da sada ima alveolarnu plućnu bolest. To znači da njena pluća ne filtriraju ugljični dioksid kao što bi trebali biti.

"Sada se pitam hoću li umrijeti zbog KOPB ili zbog toga", kaže Edi.

"Kad sam bio dijete, rekli su mi da neću to učiniti 30. Imam 25 godina. Moje zdravstveno stanje se pogoršava, a moj hematolog kaže da nemam puno više vremena."

Kako se ona nositi?

Na jedan od načina, ona gleda na njeno stanje samo kao da gura gumb za brzo premotavanje.

"Moja je mama nedavno saznala da nema bubrega zbog toga što ne upravlja svojim dijabetesom, a ozbiljnost njezine bolesti me je upitala kako živim poput mene", kaže Edi. "Rekao sam joj," Pa, nisam vaš tipični 25-godišnjak. Odrasla sam od 9 godina do sada. "

Edi kaže da cijeni i vrijeme više nego što bi mogla, ako nije bolesna. "Mislim da svatko cijeni ono što imaju, ali mislim da si bolesna mlada čini da mislite izvan kutije malo više od prosječne osobe", kaže ona.

"Učite mlade da postoje stvari koje morate pustiti. Ako ne možete kontrolirati nešto u životu, zaista se zaustavljaš i zapitala se, vrijedi li zarađivati ​​ili hospitalizirati? "

Edi kaže da joj je terapija pomogla da osjeti stvari i da je napunila rupu u kojoj nije znala potrebna punjenja kad je bila mlađa. "Nisam dobio terapiju kao dijete, tako da sam dugo vremena utihnuo puno stvari u glavi, ali puno se stvari vraćaju na površinu tijekom vremena", kaže ona. "Priznavala sam da mi treba pomoć i redovito prilično lijepo vidim terapeuta."

"Život je sada mnogo jednostavniji i zabavniji."

Gledaj video: How to find and do work you love | Scott Dinsmore | TEDxGoldenGatePark (2D) (Travanj 2020).