Na 32, otkrio sam da sam imao MS. Evo što sam učinio u danima koji su slijedili.

2,5 milijuna ljudi širom svijeta živi s multiplom sklerozom. I većina njih je dobila dijagnozu između dobi od 20 i 40 godina. Dakle, kako je to prva dijagnoza u mladoj dobi kada mnogi pokreću karijeru, vjenčaju se i započinju obitelji?

Za mnoge, prvih dana i tjedana nakon dijagnosticiranja MS-a nije samo šok za sustav, već je došlo do sudara o stanju i svijetu koji su jedva znali postojali.

Ray Walker ovo prvo zna. Ray je u dobi od 32 godine dobio dijagnozu MS-a koji je zaračunavao relapsaciju. Ujedno je i menadžer proizvoda na Healthlineu, a odigrao je važnu ulogu u savjetovanju za MS Buddy, aplikaciju iPhone i Android koja povezuje ljude koji imaju MS s drugima za savjet, podršku i još mnogo toga.

Sjeli smo da razgovaramo s Rayom o njegovim iskustvima tijekom prvih nekoliko mjeseci nakon njegove dijagnoze i zašto je peer support toliko važan svakome tko živi s kroničnim stanjem.

Kako ste prvi put naučili da ste imali MS?

Bio sam na golf terenu kad sam dobio poziv iz mog liječnika. Sestra je rekla: "Bok Raymond, pozivam da zakazuš kralježnicu." Prije toga, upravo sam otišla liječniku jer sam nekoliko dana trnula utrnulost u rukama i nogama. Liječnik mi je davao nekoć i nisam ništa čuo do poziva kralježnice. Strašne stvari.

Koji su sljedeći koraci?

Nema test za MS. Prolazite kroz cijeli niz testova i ako su neki od njih pozitivni, vaš liječnik može potvrditi dijagnozu. Budući da nitko ne kaže da test, "Da, imate MS", liječnici ga usporavaju.

Vjerojatno je nekoliko tjedana prije nego što je liječnik rekao da imam MS. Napravio sam dvije spinalne šupljine, potaknuta potencijalna ispitivanja oka (koja mjeri koliko brzo ono što vidite čini vaš mozak), a zatim i godišnje MRI.

Jeste li upoznali MS kada ste primili dijagnozu?

Nisam bio uopće. Znala sam samo jednu stvar, da je Annette Funicello (glumica iz 50-ih godina) imala MS. Nisam ni znao što je MS mislio. Nakon što sam čuo da je to moguće, odmah sam počela čitati. Nažalost, nalazite samo najgore simptome i mogućnosti.

Koji su bili najveći izazovi u početku i kako ste se nosili s njima?

Jedan od najvećih izazova s ​​kojima sam prvi put bio dijagnosticiran bio je razvrstavanje svih dostupnih informacija. Postoji strašno puno za čitanje za stanje poput MS-a. Ne možete predvidjeti njezin tijek i ne može se izliječiti.

Jeste li se osjećali kao da imate dovoljno sredstava za rješavanje MS-a, i fizički i mentalno?

Nisam imao izbora, samo sam se morao baviti. Bio sam nedavno oženjen, zbunjen i iskreno, pomalo uplašen. Isprva, svaki bol, bol ili osjećaj je MS. Zatim, nekoliko godina, ništa nije MS. To je emocionalni roller coaster.

Tko su bili ti glavni izvori smjernice i podrške tijekom ovih ranih dana?

Moja nova žena bila je tamo za mene. Knjige i internet također su bili glavni izvor informacija. Na početku sam se nagnuo na Nacionalno društvo za multiple sklerozu.

Za knjige sam počeo čitati biografije o ljudskim putovanjima. Prvo sam se nagnuo zvijezdama: Richard Cohen (suprug Meredith Vieira), Montel Williams i David Lander svi su dijagnosticirani oko tog vremena. Zanima me kako MS utječe na njih i njihova putovanja.

Kada ste zamoljeni da se savjetujete s aplikacijom MS Buddy, koje su značajke koje ste smatrali najodgovornijim za razvojne programere da bi dobili pravo?

Bilo mi je važno da su poticali odnos mentora. Kada ste prvi puta dijagnosticirani, izgubljeni ste i zbunjeni. Kao što sam rekao ranije, ima toliko informacija vani, završili ste utapanja.

Ja bih osobno volio da veteran MS-a kaže da će sve biti u redu. A veterani MS-a imaju toliko znanja za podjelu.

Prošlo je više od deset godina od vaše dijagnoze. Što vas motivira da se borite protiv MS-a?

Zvuči klisnik, ali moja djeca.

Što je jedna stvar o MS koju želite da drugi razumiju?

Samo zato što sam slabo ponekad, to ne znači da također ne mogu biti jaki.

Oko 200 ljudi dijagnosticira MS svaki tjedan u SAD-u. Aplikacije, forumi, događaji i društvene medijske grupe koje povezuju ljude koji imaju MS jedni s drugima mogu biti od vitalnog značaja za svakoga tko traži odgovore, savjete ili samo nekoga s kojim bi razgovarao.

Imate li MS? Pogledajte naš život s MS zajednicom na Facebooku i povežite se s tim vrhunskim MS blogerima!

Gledaj video: Part 01 - Of Human Bondage Audiobook by W. Somerset Maugham (Chs 1-16) (Travanj 2020).